2 de Abril del 2021

Ha pasado un año desde el 2 de abril del 2020 en el que nos encontrábamos encerrados en nuestros hogares. Un año es muy corto y largo a la vez. Este año la mayoría de nosotros podemos decir que hemos vivido un amplio abanico de sentimientos originados por un mismo motivo, el COVID 19. Por nosotros mismos y por la gente que queremos hemos pasado por la incertidumbre, el miedo, la tristeza, la rabia, la impotencia, la inseguridad, la desconfianza… Hemos estado, quizás no privados de libertad física, pero en muchos momentos, sí emocional, al no poder ver, estar, disfrutar… ni siquiera demostrar nuestros sentimientos a la gente que queremos, con cercanía, besos, abrazos…

Aun así, la mayoría hemos intentado que los sentimientos negativos no fueran los predominantes en nuestras vidas y hemos buscado cualquier motivo para mantenernos a flote a nivel emocional: “porque tengo niños, por la familia, por uno mismo”, y cualquier razón ha sido válida para que no se perdieran sentimientos como la alegría, la esperanza, la ilusión…

Si preguntamos a cualquier persona cómo definiría el transcurso de este año, seguramente encontraríamos en sus respuestas palabras como raro, difícil, triste, agotador, diferente, inolvidable… No creo que nadie, por muy bien que le haya ido a nivel personal, pueda definirlo con palabras maravillosas como fantástico, genial, etc. Y si para la gran mayoría de la población ha sido así, os invito a pensar, solo por un momento, ¿cómo ha sido este año para las personas con TEA y sus familias?

Cada persona es única y diferente, también cada persona con TEA es única y diferente; pero teniendo en cuenta algunos de los rasgos o características que son comunes en mayor o menor medida dentro de este trastorno, podemos imaginarnos la extrema dificultad que todo lo que hemos vivido y estamos viviendo supone para ellas y sus familias.

Dentro de este trastorno podemos encontrar personas rígidas e inflexibles de pensamiento, personas a las que las cuesta afrontar cambios, personas que necesitan rutinas y hábitos constantes para sentirse seguras y tranquilas, personas que tienen intereses restringidos, personas a las que les cuesta comprender por qué ya no se hace lo que se hacía siempre, lo que les dijeron o a lo que están acostumbrados.

Las personas con TEA durante este año han tenido que vivir situaciones inesperadas, inexplicables para ellas, difíciles e incluso, en ocasiones, inaguantables. Entre infinidad de ejemplos, enfrentarse a una cuarentena sin comprender qué significa eso, por qué otra vez no se puede salir de casa, por qué se paraliza de nuevo su mundo. Además de cambiar constantemente sus rutinas por los cierres perimetrales, las cuarentenas, las nuevas normas de higiene en colegios, trabajos, terapias… En muchos casos han tenido que “desaprender” aprendizajes que les ha costado interiorizar muchos días, meses e incluso años, como muchos de los que forman parte de las habilidades sociales. Así que lo que en algunos casos ha costado años de trabajo, ahora ya no sirve (no te acerques, no saludes, etc.). ¿Os imagináis no comprender nada de lo que pasa o comprender solo ciertas cosas y que lo que creías que “hacías bien”, que “tenías controlado”, lo que “te daba seguridad”, de repente y sin una explicación que tu lógica pueda comprender ya no valga?

Este año ha sido una carrera de fondo para todos, una maratón en la que no terminamos de llegar a la meta. Para ser capaz de correr un maratón, es necesario un entrenamiento previo, esfuerzo, constancia… Si el maratón lo corre una persona con una sola pierna, además valoramos entre otras muchas cosas, su capacidad de superación.

En el “maratón del COVID” muchas personas con TEA se han visto obligados a correr sin haber entrenado y contando solo con una de sus piernas o con ninguna. Los profesionales y familiares con los que conviven les han ayudado para que no abandonaran la carrera y permanecieran buscando esa meta e intentando, ante todo, que siguieran siendo felices.

Podría contar miles de situaciones, anécdotas, etc. de personas con TEA durante este tiempo, y lo que a nivel emocional ha supuesto, sobre todo, para sus familias, ya que en un mismo día se puede pasar desde el más absoluto pánico a la euforia desmedida por pequeñas cosas que en cualquier familia pasarían desapercibidas. A pesar de todo, no conozco ni un solo caso en el que se haya “tirado la toalla” y no se haya seguido luchando por un mundo mejor para esas personas.

El día 2 de abril es el día mundial de Concienciación sobre el autismo, y cada año se abre una puerta a la inclusión, la tolerancia y el respeto de las personas con este trastorno. Es un día para dar apoyo, cariño, comprensión y sobre todo visibilidad a los millones de personas que tienen o conviven con el TEA. Los símbolos más conocidos asociados con este trastorno son las piezas de puzzle y el color azul.

            Es evidente que este año se quedará en la memoria de todos, que incluso las familias que han sido más desafortunadas añadirán algún aprendizaje útil en la mochila de su vida, y que con el tiempo tenderemos a buscar perspectivas positivas a todo lo vivido, pero no debemos olvidar a las personas que día a día están realizando un sobreesfuerzo para convivir y sobrevivir en estas circunstancias, a las personas que no abandonan ni abandonarán nunca cualquier carrera que les toque vivir.

Hoy día 2 de abril, creo que las personas con TEA y sus familias, necesitamos más que nunca, ser comprendidos, sintiendo el cariño de personas, que, aunque sea un único día al año, empaticen con nuestra “especial forma de afrontar la vida”, con un creo que merecido apoyo y reconocimiento.

Demuestra que te pones en su piel, que valoras su esfuerzo, teniendo un gesto que cuesta muy poco, pero da visibilidad a este trastorno, y transmite apoyo y fuerza para seguir adelante… 

PONTE UNA PRENDA DE COLOR AZUL.



ANA MARÍA SACRISTÁN MARCOS

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