DE FRENTE A UNA NUEVA REALIDAD, parte 2 23 septiembre, 2019 – Publicado en: Familia, TEA

Familia Cecilia-Ibragimova

Profesores, maestros…

 

Debéis saber que sois una de las pocas esperanzas para las familias. Estas no necesitan funcionarios que completen formularios y sigan estrictamente lo que marcan los protocolos, que, por otra parte, siempre son restrictivos, limitativos, constrictivos, porque las comunidades autónomas prefieren gastar ingentes cantidades de dinero en fastos conmemorativos de zarandajas o en subvenciones para asuntos estériles cuando menos.

 

tea niño educacion

Parece que el sistema se conforma con crear una estructura aparentemente eficaz, dotarla de algún recurso, darle oficialidad y publicidad y así ya nadie se puede quejar. El niño está en un colegio adecuado, con las horas de apoyo correspondientes. Pero aquí no se acaba todo. Es el principio. Empieza la rutina, los deberes, los proyectos, las excursiones, las fiestas y los puentes.

Si te toca un profesor inquieto, que quiere formarse y con una mentalidad flexible, tienes suerte. Aunque hay otros que creen saberlo todo.

Estos últimos no aceptan que los padres, inquietos por necesidad, voraces de formación sobre el problema de sus hijos y con una mentalidad flexible por la fuerza bruta de la realidad, en unos cuantos meses ya han leído mucho, han explotado internet hasta el fondo, han visto todas las conferencias TED sobre el tema y han intercambiado conocimientos y experiencias con todos los amigos de amigos, de los amigos que pueden dar información. Para este tipo de profesores que estos padres, e incluso los PT y AL del centro, osen tratar de enseñarles algo es una terrible ofensa.

Después están las veces que te cuentan que el niño está muy bien en el cole, que sus compañeros le quieren mucho y que está muy integrado. Y tú vas a escondidas a la hora del recreo y se te rompe el corazón cuando ves que tu hijo está solo, corriendo al lado de la valla, aleteando con intensidad y, con eso, llamando la atención de los niños de otras clases. ¡Y está solo! Y cuando preguntas si podrías estar en clase un día para ver cómo trabaja y se desenvuelve te dicen que no, que esto interrumpe el proceso y que (para avergonzarte) tú eres excesivamente protectora, que ningún padre lo hace y que hay que dejar al niño volar. Ahí es cuando muchos padres se rinden.

El problema es (y todavía más grave si el niño es no verbal) que a las 9:00 este agujero negro le absorbe y a las 14:00 lo escupe, y no sé nada de lo que le ha pasado en esas 5 horas (menos aquella media hora que pude espiar el recreo).

No hay ningún reglamento, ninguna ley que regule todo este asunto.

¿Qué formación tiene que tener el profesorado para trabajar en un colegio preferente TEA?

Es difícil aplicar el sentido común al comportamiento de un niño con TEA y como el espectro de este trastorno es tan amplio, si has trabajado con un niño TEA has aprendido a trabajar con ese niño, porque los demás son muy diferentes. Hay algunos que no ven más que un niño que no obedece, que siempre está a su bola y que es un niño caprichoso.

¿Qué tipo de formación y cuántas horas tienen que recibir?

No lo sé, no es mi trabajo. Mi trabajo como madre intento hacerlo de la mejor manera, formándome e informándome para después aplicar lo que aprendo a mi hijo, todos los días, sin haberlo elegido. Los profesores sí han elegido el mundo de la enseñanza, con sus momentos fáciles y otros más duros, y deberían saber, desde el momento en que empieza su formación, que se van a encontrar con muchos casos distintos: niños con padres en proceso de separación, niños con hiperactividad, niños con altas capacidades, niños adoptados o que han perdido alguno de los padres, etc. Encontrarán de todo sin que sea algo excepcional, si no la vida misma.

Ahora, cuando mi hijo tiene casi 7 años, tenemos estas experiencias del mundo escolar, de infantil y de primaria. Ojalá que a la hora de elegir el instituto no tengamos otra vez que remover Roma con Santiago en buscar otra solución. Ojalá la integración no se quede entonces solo en esa palabra que, de mucho decirla y oírla, sigue de moda.

¿Y los padres?

Estoy describiendo un escenario poco positivo, a nosotros nos ha tocado todo esto y sé que a otros muchos padres también. Así es como se desvela que, con solo tres años, el futuro de estos niños corre peligro.

Así es como los padres se sumergen en el inmenso y desconocido mundo del TEA, donde nadie les coge de la mano y los acompaña.

Hay asociaciones, federaciones y mucha gente buena, pero hay que encontrarlos para llegar hasta ellos.

Aquí es cuando me vienen más preguntas:

¿Por qué no acompañar a los padres en ese proceso doloroso?

¿Por qué no hay una intervención en unos padres que están en shock?

Algo que se entienda bien, un documento fácil o una guía sencilla. Paso por paso, explicando los derechos de sus hijos TEA, de qué recursos disponen, qué ayudas pueden solicitar. Tendrán mucha fortuna si se pueden permitir llevar al niño a un gabinete privado especializado donde se le proporcionen apoyos y terapias de inmediato. Allí, los padres también pueden recibir apoyo emocional y conocimientos sobre el TEA. Y allí pueden consultar sus dudas, incluso sobre el colegio. Ojalá esta información se proporcionara desde el colegio, la orientadora, un psicólogo y un trabajador social.

En nuestro caso, muy pronto entendimos que la atención, la intervención y el apoyo a nuestro hijo debía que iniciarse sin más demora y de forma coordinada entre todos los actores. Obviamente, esto exigía una comunicación muy ágil entre nosotros, colegio y el gabinete especializado al que acudimos. Y también muy pronto empezamos a sufrir la lógica ansiedad al comprobar que el colegio no brindaba los apoyos necesarios, que la comunicación no era la que esperábamos y, por tanto, que la coordinación era inexistente.

Ante esta situación, más discusiones. Y la respuesta fue la agenda, donde se deben describir los progresos y las dificultades que van apareciendo, las técnicas aplicadas, los trucos, etc. La realidad es que a veces no hay tiempo para rellenarla y otras veces se escriben comentarios inapropiados por salir del paso, generando más ansiedad en los padres. Y así llegamos a mi pregunta favorita:

¿Qué hay que hacer para tener una comunicación fluida entre el colegio y la familia?

Y mi respuesta favorita: Querer.

Para concluir, terminaré contando cuáles son mis preocupaciones e inquietudes hoy en un sentido más global, no solo escolar.

Me preocupa que los pediatras siguen equivocando los síntomas de TEA. Te dicen que hablará y comerá, que dormirá con normalidad, que todavía es muy pequeño y el tiempo pasa.

Me preocupa que los centros de salud, en general, no estén preparados para atender a nuestros hijos. Tener pictos por todas partes es el sueño de los padres. Pero esto está tan lejos como Mongolia. ¿Cuánto tiempo se ha necesitado para que muchas calles tengan semáforos con sonido? Ahora los pavimentos de las calles están adaptados para las personas con discapacidad visual, y los medicamentos tienen sus nombres en Braille en las cajas.

¿Cuánto tiempo necesitamos nosotros?  ¿Qué tenemos que hacer?

Nuestros hijos, en 10 años, serán adolescentes, y en 10 más, unos adultos que no habrán tenido todo lo que deberían haber tenido en su infancia. Y no me sirve la respuesta de que hace 20 años no había nada.

Quiero que mi hijo tenga la oportunidad de ser como nació, no como le quiere ver la sociedad.

Todos queremos lo mejor para nuestros hijos.

Sí ahora no empezamos a cambiar el mundo nosotros, el futuro seguirá tan mal para las personas con TEA como lo es el presente.